聴神経鞘腫と診断されました。 MRIで腫瘍の大きさ3センチ前後。 来週もう一度造影剤を入れてMRIを撮りますが、ガンマナイフの治療が出来るかギリギリの大きさになってるので、手術になる可能性が高いようです。 最初は耳の聞こえが気になり、耳鼻咽喉科に受診しました。3年前です。 ずっと突発性難聴と言われ、聴力検査と薬を処方されるだけ。 渋々紹介状を渡され、近くの総合病院に行きました。片方の聴力は殆どなくなっていました。 人工内耳にするしかないとのこと。 具体的な人工内耳手術の説明をする前に、MRIを撮り、そこで腫瘍が見つかって、脳神経外科に回されました。 今まで突発性難聴と思っていたのがそうではなく、腫瘍のせいだったのです。 一年半前には脳ドックでMRIを撮ってます。 腫瘍は年1〜2ミリで大きくなるとか。 なぜそこで異常なしだったのか。 聴神経鞘腫は良性の腫瘍になりますが、手術は難しく、顔面麻痺など様々な後遺症が出ると説明を受けました。何とかガンマナイフでの治療は叶わないかと思ってます。 3センチ以上になると本当に手術しかないのでしょうか。 後遺症が残らない手術が出来る病院はあるのでしょうか。 腫瘍を取ったら次は人工内耳の手術と聞いてます。 絶望感で立ち上がれません。 長文でごめんなさい。

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付け足しですが 林先生も納得できなかったら、セカンドオピニオン・サードオピニオン受けなさいと仰っていました。 一流の先生でもそう言う時代なのだと思いました。

ThanksImg質問者からのお礼コメント

ご丁寧な助言を頂きありがとうございました。 セカンドオピニオンについても調べてみました。紹介状一つにしても、受診の為ための紹介状とセカンドオピニオンのための紹介状があるということも知りました。 どうなるか分かりませんが、後悔しないように進めたいと思います。

お礼日時:2025/3/18 17:44

その他の回答(4件)

回答になってないのですが、私も先日聴神経鞘腫と診断されました。 以前から片耳の聴力が落ちていっており、先日大きな病院を紹介されてMRIを撮ったところ2センチの腫瘍が見つかりました。 年齢的にと聴力がどんどん落ちていっているので腫瘍が大きくなる可能性が高いと言われ、ガンマナイフでの治療を提案されています。 摘出手術、ガンマナイフともどちらもメリットデメリットがあり混乱してしまいます。 小さい子供がおり、これからどうなるのか同じく絶望しております。 ちょうど同じ時期に同じ病名で共感してしまい、乱文申し訳ありません。

お気持ち、お察しします。 小さなお子さんがいらっしゃるとのこと。私以上に苦悩されてると思います。 同じ立場の私が助言出来ることではありませんが、ご回答して頂いてる方々の助言を参考にお考え下さい。 私と違って、腫瘍の大きさは2センチ。 選択肢は一つではありません。 でも、お互い、辛いですね。

「聴神経腫瘍」は、小さいもの、例えば1~2cmでも手術がとても難しい 病気です。 ふらつき、運動失調、歩行障害、顔面神経麻痺などの合併症の 可能性が高く、熟達した聴神経腫瘍専門の医師のみが手術する事が 出来ますが、確立的には非常に難しいです。 神戸大学参照。 https://www.med.kobe-u.ac.jp/neuro/clinical/acoustic-neuroma.html 聴神経腫瘍手術の名医・参照 https://medicalnote.jp/search/doctors/diseases/694 ★今までも総合病院、大学病院等で検査をされていらしたかと 思います。上記を参考に出来たら幸いです。

ご回答ありがとうございました。 来週の検査まで時間がある為、色々と調べています。 腫瘍の大きさから、恐らく手術しか術がないのだろうと… 相談出来る機関にも尋ねてみましたが、症例件数の多い病院は遠方になり、悩むところです。 参考にさせていただきます。 ありがとうございました。

ここだけ ガンマナイフなら後遺症はない →後遺症の範囲をどう捉えているかわからないのですが、そんな上手い話はないですよ、きちんと話し合いましょ 後遺症が出る可能性があるにしても必ず出るわけでもないですし。 絶望するような状況ではないですよ

>3センチ以上になると本当に手術しかないのでしょうか。 大きくなると、あちこち圧迫してくるのでまずいことが多々あります。 選択肢はないかと。 >次は人工内耳の手術 両耳とも聞こえないのでしょうが、かりに聴神経鞘腫が片方だけなら、もう片方に装用すれば日常生活には困らないかと思います。 絶望するようなことではないですよ。

ご回答ありがとうございました。 やはり、手術しか術はないのですね。 費用の不安もありますが、せめてガンマナイフで腫瘍が少しでも小さくなってからの手術であればとも考えました。 しかし、ガンマナイフが有効で、腫瘍が小さくなるのなら苦労しないですよね。 3センチは大き過ぎました。 顔面麻痺等、ガンマナイフなら後遺症はないと医師からお聞きしていたので手術は避けたかったのですが…。 腫瘍を取ることに重点を置かなければいけませんね。